「星のミライChannel」というYouTubeチャンネルで、成長過程を投稿されている「おもちくん」。
おもちくんは、おでこの骨やまぶたが無い状態で生まれ、目が離れており耳が小さいというお顔の特徴がありますが、正式な病名はついておらず、世界的にも珍しい症状だそうです。
本記事では、
- おもちくんはどんな病気なのか？
- なぜ「おもちくん」と呼ばれているの？本名は？
- おもちくんの動画に賛否両論の意見が挙がっていることについて
について、まとめたいと思います。
おもちくんはどんな病気なのか？
おもちくんは、顔と頭蓋骨の形成異常であるものの、病名についてははっきりと分かっていません。
妊娠22週目のころに、おなかの赤ちゃんの頭部に異常があると言われ、赤ちゃんは頭蓋骨が形成されず、おでこの骨やまぶたがない状態で生まれてきました。
また、呼吸も口から気道が狭く気管切開をしたり、肺が通常より小さい、精巣が小さめであるなど、生まれてから分かった症状も多くあったようです。
おもちくんは現在自宅で過ごしている！
おもちくんは、2023年08月、生まれてから7か月間の入院生活を経て、本退院することができました。
その後は在宅医療という形で、訪問看護を受けながら、ご自宅で育てていくようです。
なぜ「おもちくん」と呼ばれているの？本名は？
「おもちくん」という名前は、おもちくんがお腹のなかにいた頃から呼んでいた名前だそうです。
男の子と分かってから、「おもちくん」と呼ぶようになったそうです。
いわゆる「胎児ネーム」（お腹の中の子を呼ぶときの名前）だったんですね！
おもちくんの本名は？
おもちくんの本名は、
星野 未来 （ほしの みらい）
といいます。
「未来をその手でつかんでほしい」という思いから、「未来」と名付けたそうです。
YouTubeのチャンネル名「星のミライChannel」は、おもちくんの本名が元になっていたんですね！言われないと分からないけど、言われてみればハッと気づくような、素敵なYouTubeチャンネル名ですね。
おもちくんの動画は賛否両論の意見が挙がっている
おもちくんのYouTube動画に対しては、賛否両論の声が挙がっています。
以下は肯定的なコメントです。
ショート動画を見た時は正直衝撃的で悲しかった
でも動画を見たら素敵な家族で幸せな気持ちになれました ありがとう
特別な姿と個性を持って最高の両親のもとに生まれたおもち君は神様の最高傑作だね。
初めて見ましたが可愛くて仕方ないです
以下は、否定的なコメントです。
奇形児のおもちくんグロいし本当に気持ち悪くて見たくない
YouTubeに急に出てくんなよ、せめてサムネに顔載せるな両親がそれで金稼ぎしてるみたいで気持ち悪い
おもちくんとかいう奇形児、ほんとにこわいから全てのプラットフォームにおいて非表示にしたい。
おもちくんの動画には可愛い！みたいなコメで溢れかえってるけど、
それ、自分の子でも言えんの？って思った卑屈人間は私です。
中には「グロい」という声も。ただ、心配ゆえの批判コメントも多かった
肯定的なコメントとしては、
- おもちくんがかわいい
- 最初見たときはビックリしたけど、動画を見ているうちに素敵な家族だと思った
- 一生懸命に生きようとしているのが伝わってくる
など、おもちくんに対して可愛いという感情を持って、おもちくんファミリーそのものを応援しているようなコメントが多く見られました。
いっぽう、否定的なコメントとしては、
- 見た目がグロい、怖い。いきなりおすすめに出てくるとビックリする
- 将来ご両親が亡くなったとき、この子はどうなるんだろう？
- もし精神障害がなかったら、物心ついたとき辛いと思う
など、第一印象のインパクトが強いことで「グロい」「怖い」という感想を抱く方や、おもちくんの今後を心配する声など、単純に批判しているというよりかは、おもちくんのことを心配して厳しい意見を述べている方もいらっしゃるように見受けられました。
奇形児と分かった時点でなぜ中絶しなかったのか？という声も
ネットの掲示板や、Yahoo!知恵袋などを見ると、なぜ赤ちゃんに異常があると分かっていながら中絶しなかったのか？という、少し辛辣なコメントもありました。
ただし、おもちくんのお母様のブログを拝見すると、NIPT(新型出生前診断)をフルセットで受けており結果は陰性、
おもちくんに最初に障害があるかもしれないと分かったのは、妊娠22週を過ぎてからでした。人工妊娠中絶は、22週未満と定められており、産むという選択肢しか残されていない状態でした。
おもちくんの父親は「オンリーワンの子が来てくれた！！」と喜んだ
おもちくんに障害があるかもしれないと分かったのは、中絶できる期間を過ぎた22週でしたが、おもちくんのご両親であれば、選択肢があったとしてもおもちくんを産むという決断をされたのではないかと思いました。
というのも、おもちくんの障害を知り、お父さんは
「オンリーワンの子が来てくれた！！」
「お腹の子は〝親ガチャ〟に成功している。こんなに素晴らしい女性とめちゃくちゃポジティブな僕のもとに生まれてくるんだから」
という、前向きな考えをもっていたからです。
お母さんは、ブログのプロフィールに「自己肯定感低め」と書いてありましたが、スーパーポジティブな旦那さんに励まされた部分も多かったのではないでしょうか！？
おもちくんをYouTubeで発信する目的は？
では、おもちくんのことをYouTubeチャンネルにて発信している目的は何なのでしょうか？
YouTubeには様々なチャンネルがあり、病気や障害を持った方の日常を投稿するチャンネルも見かけます。
しかし、まだ自分の意思を伝えることの出来ない子供を、YouTubeという全世界の人々が見ることのできる媒体に投稿することには、これまた否定的な声があるようです。
コレコレチャンネルで語った、YouTube活動への想い
おもちくんのご両親は、有名YouTuberであるコレコレチャンネルに出演されており、そのなかでYouTube活動をする目的について語っています。
見た目的にインパクトのある子なので、いっそのこと有名になってしまった方が生きやすくなるんじゃないかと思った。
もちろん、ネット上に子供を晒すことには賛否両論あるし、夫婦でもすごく話し合った。
いただいたコメントに最初はぎょっとするものもあったが、「見てるうちになんかかわいいなと思えた、出会えて良かったです」みたいなコメントもいただけるようになった。
まさにそれが私たちがYouTubeを始めた目的で、「見慣れたらかわいいかも」という感想は、道端で急におもちくんと会っても生まれないと思うので、
少しでも生きやすい未来につなげられるように、YouTubeを通して知ってもらいたいと思っている。
引用：https://www.youtube.com/watch?v=EzpIbJ8vX8c
確かに、学校に通ったり、社会に出たときに、おもちくんという存在を多くの人が知っていれば、いきなり対面するよりも驚きは少なく、すんなりと交流できるかもしれませんよね。
ご両親なりに、色々と考えてYouTubeで発信する決断をされたということで、闇雲にネットに子供を晒してお金儲けしようという感じではなく、お子さんの将来を深く考えた上で動画をアップされていることが分かりました。
現在は収益化しているようですが、おもちくんの訪問看護や日々のお世話、通院などでお金がかかるでしょうから、個人的にはどんどん収益化して、おもちくんのために生かせれば良いのではないかと思いました。
まとめ
今回は、病名が分かっておらず、世界的にも珍しい障害をもってうまれた「おもちくん」について、記事をまとめました。
私もYouTubeのおすすめ動画でたまたまおもちくんの動画が出てきたときは少しビックリしました。珍しいもの見たさというか、純粋に気になっておもちくんのチャンネルを見てみましたが、いくつか動画を拝見するうちに、家族に愛されて少しずつ成長していっている様子が素敵だなと思いました。
これから成長するなかで、様々な問題が出てくるかもしれませんが、ご両親が前向きで、沢山の愛情をもって接しているのできっとおもちくんもポジティブなお子さんに育っていくのではないでしょうか！？
今後もおもちくんファミリーが楽しく平和に暮らせることを願っています。
【参考】
- 星空の下、優しい世界～ウサギ顔で産まれた我が息子～（おもちくんのお母様のブログ）
- 星のミライChannel （おもちくんYouTubeチャンネル）
